Eliza - "Moja bolezen ima povprečno starost samomora 40 let. Morda je kdo zdaj zgrožen nad tem, kako je to malo, meni pa se zdi le dolga in naporna doba trpljenja."

Stara sem 25 let. Ležim na tleh zvita v obliko lune in božam mehko kepico dlake. Ko sem bila majhna sem imela tako visoke ambicije. Želela sem si postati pisateljica ali pesnica, umetnica. Bila sem čustvena in občutljiva, navdih je kot meglica krožil okoli mene. Potem sem želela postati psihologinja. No, potem sem na nek način postala psihologinja preden sem se izšolala za to. Želela sem razumeti sebe in druge ljudi, to je bil moj način obvladovanja travme v otroštvu. Če sem si lahko razložila, potem sem lahko podučila in trpljenje se bo ustavilo. Še vedno čutim globoko povezavo s sočlovekom, ampak ne s tistim srečnim. V filmih gledam kako liki živijo svoja življenja. In na tej točki svoje, živim preko njih. Moja bolezen ima povprečno starost samomora 40 let. Morda je kdo zdaj zgrožen na to kako je to malo, meni pa se zdi le dolga in naporna doba trpljenja. Gledam to neuboglo žival pred sabo, ki ne pozna trpljenja ker mu dajem vse kar potrebuje v življenju. Medtem ko mi polzijo solze po licih mi mali zajček grizlja okvir očal. V vsej svoji nedolžnosti ne pozna trpljenja tega sveta.

Zase sem imela velike načrte. Ko sem se pri 15 letih znašla na psihiatriji sem se soočala s svojo eksistencialno krizo. Čemu ima to življenje namen? Kako moj obstoj v tem vesolju kar koli pomeni? Analitično sem razdelala vprašanje in si odgovorila z racionalnimi argumenti. Le tako sem lahko šla naprej. Življenje je vredno živeti, če: a) tvoje delo in delovanje zaznamujeta človeško zgodovino. Navdihnili so me veliki avtorji, Grki, renesančni možje. Pa sem tega v svoji biti zmožna? To so izredno visoke ambicije in skoraj moraš biti narcis, da verjameš da je nekaj tako posebnega v tebi. Zato sem ambicije prilagodila navadnim smrtnikom… Življenje je vredno živeti, če: b) s svojim bitjem in delovanjem tako zaznamuješ soljudi, da bo tvoj vpliv pustil pečat še generacije. Njihovi otroci bodo zaznamovani s tvojim vplivom. To je nekaj, kar mislim, da bi lahko dosegla z delom na socialnem področju. Ali preprosto v medosebnih odnosih. In temu sem se posvetila.

Danes te ambicije ne morem izpolniti v taki meri kot bi želela. Ko sem bila še v objemu globoke depresije tekom pubertete sem si želela, da bi bila vsaj bolna. Da bi bila bolna, druge bi skrbelo zame, usoda bi določila mojo smrt, smrt ki ne prizadaja enake bolečine bližnjim kot samomor. A  (še) nisem zbolela. In danes mi je žal, da sem si kadarkoli to zaželela. V svojih racionalnih argumentih za obstoj sem torej našla moč za naprej. Kljub svojim oviram sem dokončala umetniško gimnazijo z odliko. Kljub majhnemu številu pravih prijateljev sem šolo zaključila z  Zoisovo štipendijo in lepim pesniškim opusom. Celo z izdano knjigo, čeprav je ta omembe vredna le zaradi svoje izdaje in ne toliko zaradi vsebine. V resnici upam da jo nihče ne bere. Uspela sem priti v enega najtežje dostopnih izobraževalnih programov v državi. Postala bom psihologinja. Nekaj kar sem se identitetno že počutila, saj sem igrala to vlogo v odnosu z drugimi že pred vstopom- zase in za druge. Imela sem širino s katero se ni mogel primerjati noben sošolec iz generacije. Pa ne zato ker bi bila pametnejša, ampak zato ker sem psihologijo živela. Živela sem jo kot psihiatrični pacient, sama sebe sem pobrala iz tal in preživela kakih 5 let na terapevtskem kavču kot pacientka. Psihologijo sem živela kot mojo veliko strast- vse kar sem brala, poslušala, gledala, raziskovala je bilo na en ali drug način intelektualno stimulativno v tej smeri. Zanimale so me najbolj stigmatizirane tabu teme, v sebi sem razvila pristop ekstremne empatije- lahko sem čutila trpljenje sočloveka, tudi tistega, ki ga družba najbolj sovraži. Skozi ta leta rasti in spoznavanja, iskreno ni ostalo ene same tabu teme, ki bi me lahko presenetila. Nisem več občutljiva na odklonsko vedenje, ne šokira me, sem pa razvila neko morbidno radovednost, da v celoti razumem delovanje in obstoj še najbolj marginaliziranega homosapiensa. V resnici so mi danes bolj čudni »navadni« ljudje. Tisti, ki se pri 25ih poročijo, s partnerjem kupijo hišo in spočnejo otroka, hodijo v normalno službo, se kdaj odpravijo v hribe. To so zame nadvse bizarni ljudje. Ljudje brez cilja, ljudje, ki ponavljajo vzorce tisočletij prej. Tudi znotraj svojega letnika sem izstopala. V prvem letniku sem vedela kaj hočem početi in da sem tega zmožna. Želela sem si delati kot forenzična psihologinja, s prestopniki. Čeprav tega programa v Sloveniji ni bilo, me ni bilo strah, da bi morala v nekem poklicu začeti od nič. Biti edina me ni bilo strah, v tem sem videla poslanstvo- vnašanje velikih sprememb v star, oguljen sistem.

Ampak, danes lahko le sanjam, kaj bi če… Pri 20ih sem zbolela. Začelo se je počasi in prituhnjeno. Razvijale so se bolečine. Nekaj kar sem lahko pri svojih 16 letih še ignorirala čeprav so mi kradle dragocene ure spanca, zdaj ni bilo več mogoče ignorirati. V tujini sem bila operirana za endometriozo. Nihče iz moje okolice sploh vedel ni kaj to je, slovenski ginekologi pa so bili o tem izjemno slabo podučeni. Odprl se mi je cel svet nepravic in trpljenja žensk, katerih težave se izgubijo v sistemu. Uprla sem se na znanost, da sem lahko razumela. In na koncu sem jaz razlagala medicinska dejstva slovenskim ginekologom. Pa ne zato ker bi bila arogantna, ampak zato da bi nekaj spremenila na bolje. Ženske se ne zavedajo kako za časom je medicina na področju ženskega zdravja. Vpliv patriarhata seže dlje od pravic na delovnem mestu. Vsaka 10. ženska ima endometriozo, povprečna diagnostična doba pa je 10 (!)  let. Ženske se vrtijo v krogih od ene do druge operacije, brez informacije, da ples z nožem, ki ga izvajajo ni učinkovit in je njegov namen le, da potihne njihove glasove za nekaj časa. Šla sem na operacijo v tujino, na slepo. Diagnozo so potrdili šele v tujini, do tedaj me nihče ni želel slišati, da poznam in čutim svoje telo. Na operaciji je bil ta čut priznan. V Slovenijo sem se vrnila brez endometrioze in z njo nimam več težav.

Končno sem imela upanje, da me bolečina ne bo več ovirala v življenju. A se moji upi, da bi zaživela kot običajna 20-letnica niso izpolnili. Utrujenost in teža v udih nista izhlapela iz mojega telesa. Bolečine, ki so počasi lezle na plano so bile drugačne, celo bolj nevzdržne, saj so bile neprestane. Niso se ustavile. Ležala sem na lesenem parketu, zrla v strop in čutila prav vsako celico na moji koži kako boli. To so bili težki trenutki, ponovno prepredeni s pogovori s smrtjo. Dolgo sem se trudila, da bi ostala v rednem izobraževanju. Predolgo, sem kasneje ugotovila. Kako naj bi spustila to identiteto? Po duši sem bila psihologinja, psihoterapevtka kakorkoli želite temu reči. Kaj bom delala, če ne to? Pomagati drugim je moje poslanstvo.

Ampak bolezen se je postopoma usedala v moje kosti in vedno manj sem lahko zapuščala svojo sobo, da bi vstopala v svet. Potem se je zgodila epidemija. Misel, da se cel svet podira je bila zame uteha. Nisem pa razumela, kako lahko v tej situaciji ljudje vsak dan vstanejo, se delajo, da drugi okoli njih ne umirajo in gredo s svojim življenjem naprej. Pričakovano je, da greš s svojim življenjem naprej, tudi sredi človeške apokalipse? Sem se spraševala. Jaz tega pač nisem sposobna. Trpela sem z drugimi, čeprav preko ekrana. In vse te lekcije na daljavo na oddelku za psihologijo so se zdele hladne, prazne puhlice. Profesorji, ki so  o čustvih in kognitivnih procesih govorili zgolj teoretično so poučevali otopele, oddaljene in plehke študente s sijočo značko zlati maturant. Samo v peščici njih sem lahko uvidela empatičnega sočloveka. Prepričala sem se, da je to razlog zakaj mi ni uspelo dokončati študija. Preprosto ne spadam tja. Drugačna sem, preobčutljiva sem in moja empatija in izkušnje so me v takem programu ovirale. A v resnici, nisem zmogla. Fizično nisem zmogla. Doma sem ležala bolna, komaj sem poskrbela zase, ležala v temi na tleh ob jutranjih urah in si želela, da bi bila dovolj sebična, da bi si prihranila lastno trpljenje. Ampak tokrat sem bila za nekaj odgovorna. Odgovorna sem bila za to malo bitjece, ki sem ga imela bolj rada od sebe in ki bo do konca svojega življenja popolnoma odvisen od mene in moje skrbi. In to je postal moj nov in edini razlog za življenje.

Naključno sem našla socialno pedagogiko. Bolj iz obupa kot karkoli. Za njen obstoj sem bila do tedaj slepa. A takoj ko sem se z očmi ustavila pri stavku »delo v zaporu, delo z brezdomci«,  sem  v njem našla sebe. To je vendar kar sem si vedno želela delati. Delati z ljudmi, ki jih je družba in sistem pozabil. Kot je včasih zdravstveni in socialni sistem pozabil mene. Kot disciplina me ni tako dušila. Vsebovala je psihološko, ampak šla preko številk in statističnih grafov. Sledila je isti poti kot moj pogled na svet in želela je razumeti družbo. In družbi in vsem njenim pojavnim oblikam sem se z veseljem posvetila. Študirati sem zmogla zgolj še izredno. A kmalu sem spoznala, da tudi tako in s prilagoditvami bo težko. Od dela v družinski italijanski delikatesi, kjer sem delala s srcem sem se morala postopoma posloviti. Da najlažje opišem svoje kronične bolezni brez, da bi uporabljala zahteven medicinski žargon in vam mimogrede morala razložiti še specifične organske mehanizme, ki botrujejo človeškemu telesu, bom razložila tako… kronična bolezen je kot rožica. Ta rožica je lahko avtoimuna bolezen, lahko je rak, lahko je srčna bolezen, v glavnem lahko je marsikaj kar ovira vsakdanje življenje. Moderna medicina še ni odkrila zakaj se nekatere rožice pojavljajo, marsikatera rožica tudi nima znanega zdravljenja, samo vemo da obstaja in kako raste. Rožice se rade pojavljajo skupaj, v šopkih. Jaz sem tekom let nabrala šopek šestih takih rožic oz. kroničnih bolezni. Vse te rožice so povezane med sabo in velikokrat vplivajo ena na drugo. Zato je zelo verjetno, da v spremstvu ene rožice prejmeš kar cel šopek. Pa mimogrede vse najboljše in lepo praznuj! V mojem primeru je to bil mialgični encefalomielitis ali preprosto povedano- alergična sem na fizični (ali mentalni) napor. Če presežem določeno stopnjo fizičnega napora zbolim in pristanem v postelji. Če bom šla jutri v fitnes za 2 uri, bom zbolela. Ampak problem je v tem, da vse v življenju predstavlja fizični napor. Sprehod, tuširanje, sesanje, obisk trgovine. Mislim, da lahko razumete kje se skriva invalidnost v tem receptu. Trenutno sem vezana na dom, kar pomeni da sem večinoma doma in zmorem eno veliko aktivnost na dan ali več manjših. Če se držim tega pravila ne zbolevam. No poleg te rožice sem dobila tudi najrazličnejše cvetke vezane na bolezni nevrološkega sistema. Eni od teh bom rekla alergija na gravitacijo. V pokončnem položaju, torej stoje, moj živčni sistem, ki nadzira srčni utrip in pritisk kapitulira. Za to imam zdravila. Da lažje prenesem gravitacijo. Ha, upam da bo Mars kdaj opcija za selitev, baje ima samo 38% gravitacijo napram naši zemlji. Še ena rožica je, da so živci v mojih nogah in rokah poškodovani. Od česa, hudič pa zdaj to? Lasten imunski sistem me napada, namesto da bi napadal kak virus je raje izbral lastno telo. In smešno ampak res, za nekatere stvari za katere sem mislila, da so pač »normalne« se je izkazalo da predstavljajo simptom bolezni. No, sem tudi v tem smislu posebna, da sem mislila, da se vsak, ki dlje časa stoji na enem mestu začne slabo počutiti. Sej, kdo ti pa take stvari pove?

Vse te rožice… nabereš z dolgimi leti moledovanja zdravnikov, da te pošljejo na diagnostične preiskave. Nekateri so se temu izjemno upirali. Zakaj?  Ker sem mlada in »mladi ljudje ne morejo biti tako bolni«? Zato ker sem ženska in »ženske rade pretiravajo«? Zato ker sem preveč samoiniciativna in raziščem možne diagnoze in se zato zdi da »preveč googlam«? Iskreno ne vem. Verjetno je kombinacija vsega navedenega. Vem samo to, da se moram v prostem času poglabljati v medicinsko literaturo, da lahko kasneje v ambulanti delujem kot enakovredni član mojega zdravstvenega tima. Da razumem za kaj se gre, o čem govorijo in kaj vse to zame pomeni. Največji specialist za svojo bolezen je pacient, ki jo živi. In je zato posebno kvalificiran, da drugim lahko pove, kako življenje s tako boleznijo izgleda. Zdravstvo pa redko kdaj prisluhne pacientu in ga njegovo vsakdanje življenje bolj malo zanima. Bolezen te prisili, da spoznaš zdravstveni sistem od znotraj, da spoznaš svoje pravice kot pacient, da se boriš z ZZZS-jem, da ti vrača stroške za zdravila, ki jih vsaka druga evropska država premore nuditi pacientom, slovenska pa ne. Ena pozitivna posledica bolezni je ta, da sem postala dober turistični vodič po zdravstvenem sistemu. Ne veš kakšno napotnico potrebuješ? Ti zdravnik ne prisluhne? Marsikomu uspem pomagati iz lastnih izkušenj, nisem pa zdravnik. Zgolj turistični vodič. Prijatelj, študent farmacije me je enkrat vprašal kako vem za toliko specifičnih informacij kot katero zdravilo vzeti v določeni situaciji . Nisem mu odgovorila, ampak upam, da lahko v tem zapisu uvidi kako. Na nevrologiji na UKC Lj, kjer sem že znanka pa me je simpatična medicinska sestra vprašala, če delam v zdravstvu, ker sem vedela za določene stvari. Njen sodelavec se je pohecal, da verjetno samo preveč časa preživim na njihovem oddelku. In je imel prav.

Moja bolezen je do te točke napredovala tako, da sem lahko obiskovala program le še izredno. V ambulantah sem se borila za primerno diagnostiko in tiho požirala jezo, ko so možje in žene v belih haljah poskušali minimizirati moje težave. Na faksu pa sem se delala kot povprečen študent. Kar se tiče svojih zdravstvenih težav sem z ljudmi, ki me bežno poznajo bolj zadržana. Nihče noče biti v družbi človeka, ki se neprestano pritožuje. Redko kdo razume, kakšne ovire spremljajo kronično bolezen. Težko je spoznavati nove ljudi. Kdaj točno je socialno sprejemljivo, da nekomu razložim vse te rožice, da bo razumel zakaj jutri ne morem na kavo? A imam sploh dovolj energije razlagati vse to? Ljudje hitro pozabljamo, marsikatera prijateljica me je po vseh teh informacijah kdaj povabila v fitnes. In zato velikokrat moje socialno življenje trpi.

Moj največji izziv kot mlado dekle je bil, da me je redko kateri zdravnik jemal resno. Za njih sem bila samo bežna  15-minutna interakcija. Če bi želeli razumeti kako globoko bolezen vpliva na moj vsakdan bi morali preživeti en teden z mano. Danes se sprašujem kako ujeti v podobni situaciji so drugi mladi invalidi. Da sem v resnici invalidna in da invalidnost ni samo tetraplegik na vozičku ali slep posameznik, sem spoznala preko interakcije z drugimi kronično bolnimi ljudmi. Moja invalidnost je nevidna drugim. Na čelu mi  z veliki tiskanimi črkami  ne piše »invalid«, bi pa marsikdaj potrebovala, da mi kdo na LPP troli odstopi sedež. Kar je najtežje v smislu osamljenosti je moja starost. Moji sovrstniki niti slučajno ne razmišljajo o zdravju in kako je brez njega. Razmišljajo kako bodo začeli svojo kariero, katerega partnerja si bodo izbrali in kdaj se bodo videli s prijatelji. Jaz razmišljam o tem kako sem bom finančno preživela v tem socialnem sistemu, ker kot kronični bolnik lahko prejmem le mizerno višino invalidske pokojnine. Pa še za to se je potrebno z vsemi močmi boriti, saj kronična bolezen ni ena od stanj, ki je za to upravičena.  Slišim zgodbe kako ljudi 5 let pred upokojitvijo nočejo invalidsko upokojiti, kaj šele študentko z eno leto delovne dobe. Kronični bolniki so v tem sistemu popolnoma pozabljeni. ZZZS velikokrat varčuje ravno na nas, pa imamo več potreb po dragi zdravstveni oskrbi kot povprečen državljan. Zavod za invalidsko in pokojninsko zavarovanje je pa po svojem obstoju bolj šala kot legitimna institucija. Imela sem cimra, ki je bil invalid zaradi poškodbe hrbtenice, prejemal je 300 eur, povejte mi kdo lahko na tem preživi brez pomoči družine in z visokimi potrebami za invalidske pripomočke. Invalidi so na slabšem kot upokojenci. Za njih ni popustov v Merkatorju. Zdravstvo ti še stojke ne priskrbi, izposoditi si jo moraš za 30 eur. Zanimivo je tudi to, da boste srečali marsikoga na tlakovani ploščadi pred parlamentom, ko med stavko vzklika za svoje pravice. Kje so pa invalidi? In zakaj se ne borijo zase? Zakaj se nihče ne bori za njih?

Da bi to razumeli, moramo ozavestiti sedanji trenutek. Živimo v kapitalistični družbi kjer delo pomeni uspeh, denar in stabilnost. Invalidi pa ne morejo delati v enaki meri kot povprečen državljan. In tu se rodi popačena ideja, da si ne zaslužijo dostojnega življenja, ker si tega niso prislužili z delom. »Ne more ti biti kar podarjeno« si marsikdo misli. Ampak kot nekdo, ki je invaliden vam lahko zagotovim, da bi si vsi želeli delati in uresničevati svoje cilje. Pa tudi če si ne. Mar smo se na ta svet rodili samo zato, da bi delali? Delali za kaj? Za to da bomo od pregorelosti zbolevali? Da si bomo prislužili 10-20 let upokojenskega užitka? Da si bomo nabrali čim več materialih stvari, ki jih ne moremo odnesti s seboj v grob kot so to počeli egipčanski faraoni?  Bolj kot hitimo v smeri individualizma, kjer je posameznik sam kriv za svojo usodo, bolj krivimo invalide za svojo življenjsko usodo in bolezen. Sistem nas pozablja in mi se, trmasto, tudi sami izključujemo iz tega sistema, da ne podoživljamo travm, ki nam ga je povzročil.

Povezujem se v skupine pacientov, ki delijo moje kronične bolezni. To me definitivno opolnomoči. Četudi tam ni veliko mojih sovrstnikov in prevladujejo starejši, zaradi česar se velikokrat tudi tam počutiš osamljenega. Dolgo sem se borila z osamljenostjo. Sprejemanje bolezni pa je tudi po svoje proces žalovanja svojega starega sebe. Izziv je najti zadovoljstvo v preprostih vsakdanjih trenutkih, kot so doma spečeni piškoti, skodelica kave v roki in sonce, ki te boža po licih.  Tekom časa mi je to postalo dovolj. Tekom časa sem spoznala da je tudi tako preprosto življenje vredno samega sebe. In tu v tem trenutku sem ujeta sedaj. Moje ambicije so se spremenile. Z družbo nimam veliko stika, jo pa z veseljem opazujem od daleč. Gledam svoje bližnje in opazujem kako se razpleta njihovo življenje. Jaz pa doma sestavljam šopke suhih rož in razmišljam kaj si bom skuhala za kosilo. Midva z Albertom sva v brezčasni celici. Ležim na lesenem parketu in strmim v strop. Ta puhasta kepica razposajenosti pa vohlja okoli mene.

-Eliza